Forventning til ny helseminister: God forskning på helsedata gir god helsepolitikk

Kunnskapsbasert forskning på helsedata legger grunnlaget for gode prioriteringer i helsepolitikken og hvordan en kan utvikle digitale løsninger som gir bedre helse- og omsorgstjenester. Forskning på helsedata er derfor ikke en akademisk øvelse, men er grunnlaget for praktisk, klinisk behandling og konkrete politiske beslutninger. Som statssekretær i Helsedepartementet Ellen Rønning-Arnesen sa under Helsedatadagen 2024: God forskning på helsedata gir god helsepolitikk.

Forskning på helsedata

Det har i mange år vært et problem at vi har mange helseregistre med forskjellige eiere og med ulik bruk av teknologi.

Det strategiske fortrinnet Norge som nasjon har for god helseforskning er de nasjonale helseregistrene. Men de dataene som skjuler seg i disse registrene, er som uslepne diamanter. Både innrapportering av helsedata til registrene og tilgang til dem i etterkant, er i dag en byråkratisk og tidkrevende prosess.

Nå tar regjeringen noen grep for å endre dette:

Arild Haraldsen

Cand. polit. (statsvitenskap). Mangeårig konsulent innen strategi, digitalisering og organisasjonsutvikling. Tidligere administrerende direktør Norstella, nå selvstendig næringsdrivende (Stratit).

De nasjonale helseregistrene samles i Folkehelseinstituttet. Beslutningsmyndighet om utlevering av helsedata legges til Helsedataservice. Infrastrukturen for analyse av sensitive helsedata som universitetene i Oslo og Bergen samt NTNU i Trondheim benytter, skal tilrettelegges for bedre bruk av sekundærdata. SSB og Kunnskapssektorens tjenesteleverandør (SIKT) skal samarbeide om bruk av analysetjenesten microdata.no som et supplement til søknadsbaserte løsninger for tilgang til helsedata.

Dette er nødvendig for å møte de utfordringer Norge som nasjon har i dag:

· En vet for lite om helsesituasjonen i kommunene. Demens hos eldre og psykiske helseproblemer blant unge, utgjør en stadig større del av helsetjenestene der. En kunnskapsbasert forskning på dette området vil gi grunnlag for bedre omsorgstjenester

· Vi vet for lite om hvilke effekter bruk av KI vil ha, og på hvilke områder. Skal KI primært brukes til forebyggende helsetjeneste, hvor den kanskje har størst effekt, eller til behandling på sykehus eller etterbehandling i kommunene?

· Hvilke muligheter vil oppstå ved samarbeidet i EDHS – et felles europeisk helsedataområde? Vil dette innebære tilgang til større datasett som gir bedre grunnlag for «dyp læring» av algoritmene i KI-systemene?

Dette er bare tre av flere problemstillinger som en politisk ledelse må ha et forhold til.

Prinsipper for bruk av helsedata

Helsedirektoratet har utarbeidet en ny strategi som gir føringer for bruken av helsedata:

Strategien slår fast prinsippet om at helsedata eies av pasienten. Registrenes oppgave er å forvalte disse dataene på en god og forsvarlig måte.

Dette er tilsynelatende en selvsagt ting, men implikasjonen er store: Pasientene får en aktiv rolle i sin egen helse, både som medprodusent i utviklingen av helsetjenester, og som inkluderende i selve behandlingen. Medvirkning er en forutsetning for at tilbud og tjenester møter brukerbehovene og blir tilpasset mangfoldet i befolkningen, sa assisterende helsedirektør Mariann Hornnes under Helsedatadagen.

Det legges i strategien større vekt på forebyggende helsearbeid, som igjen har to implikasjoner: Det skal bidra til å redusere sosiale forskjeller i helsetilbudene, og til bedre samhandling mellom de ulike forvaltningsnivåene i helsesektoren. Det innebærer også at en mer aktivt skal trekke inn privat næringsliv og frivilligheten i utviklingen av digitale helsetjenester, som statssekretær Ellen Rønning-Arnesen understreket på Helsedatadagen.

Men så kommer to føringer som er mer diskutable.

En må få til en bedre samordning og helhetlig informasjonsforvaltning på tvers av verdikjeden av data.

Det er uklart hva som ligger i dette. Men det kan bety som Deepinsight var inne på i sin presentasjon at en legger større vekt på datafangst der dataene oppstår, og at løsningene integreres i den digitale flaten der brukeren allerede befinner seg. Det er i så fall en helt ny tenkning om hvordan digitalisering i helsektoren skal foregå.

Den andre utfordringen dreier som om bruk av KI.

Helsedata og KI

Regjeringen skriver i sin nasjonale helse- og samhandlingsplan at KI kan bli et konkurransefortrinn for norsk helsenæring ved utvikling av medisinsk utstyr, legemidler og digitale løsninger. Helsedirektoratet har derfor fått i oppdrag å lede et samarbeid mellom helsenæringen og helsevesenet om en plan med prioriterte tiltak for bruk av KI. Så legges det til – «som er i tråd med planer og behov i kommuner og helseforetak». Tilføyelsen er merkelig og gir lite rom for innovasjon og nytenkning om bruk av KI. Et eksempel:

KI kan både redde liv og spare penger. Men hvor kan KI brukes mest effektivt? Ishitha Barua har i en omtale av en artikkel i Economist om dette temaet, pekt på at relevante helsedata finnes i flere registre, og at strenge reguleringer gjør det utfordrende å dele helsedata. Men hvis noe av formålet med bruk av KI er å skape persontilpasset klinisk behandling, må KI trenes på både store, varierte datasett som reflekterer sammensetningen av befolkningen, og på individuelle persondata. Det forutsetter at helsedata må være lettere å dele med individuelle pasienter i et digitalt, bærbart format.

Dette er en nytenkning som harmonerer dårlig med eksisterende planer og behov i sektoren.

Den andre utfordringen er på hvilke områder KI primært skal brukes. Dette illustreres gjennom Vest-Vikens prosjekt om bruk av KI til bildediagnostikk.

Utstillingsvinduet i Vest-Viken

Dette er et prosjekt sprunget ut av et forskningsprosjekt som nettopp skal vise til klinisk erfaring med bruk av KI.

Pasienten kommer til legevakten i Bærum med et mulig benbrudd. Hen blir sendt fra Legevakten til Bærum sykehus (som er vegg i vegg) for å ta røntgen. Røntgenbildene blir analysert av et KI-system. Resultatet blir sendt til en skytjeneste i Belgia, og i løpet av ett eller to minutter kommer svaret tilbake. Pasienten blir sendt hjem hvis KI konstaterer at det ikke er noe brudd. Svaret fra KI blir etterprøvd dagen etter av en radiolog.

Gevinstene kommer først og fremst pasientene til gode ved at ventetiden reduseres. Noe av suksessen ligger nok i at legevakten og Bærum sykehus holder til i samme bygning, m.a.o. er primær- og spesialisthelsetjenesten nært koblet sammen.

Systemet tas nå i bruk hos mange legevakter/sykehus i Vest-Viken. Senere skal man prøve systemet på væskeansamling og tumor i skjelettet, samt fortolkning av CT-bilder for avdekking av lungeinfeksjoner.

Dette er et godt eksempel på bruk av KI til å nå «de lavt-hengende fruktene» i helsesektoren. Det står derfor som et eksempel til etterfølgelse.

Men som assisterende direktør i Helsedirektoratet, Espen Nakstad, sa i den avsluttende plenumsdebatten under Helsedatadagene: Er det riktig bruk av ressurser å bruke KI til å analysere benbrudd? Er det ikke viktigere områder innen helseforskning som hadde gitt større effekt? (Motargumentet er jo at dette er bare starten på en rekke anvendelser).

Nå er det nok ikke slik at verken Nakstad eller andre mener at prosjektet i Vest-Viken er sløsing med ressurser. Men det reiser en større prinsipiell debatt: Behovet for mer kunnskapsbasert forskning for gode helsepoliske valg.

Forskning og politikk

Forskning på helsedata viste at vaksinering var viktig for å bekjempe covid-19. Forskningen viste også at det å vaksinere eldre først, var den beste strategien.

Politikerne kunne imidlertid ha besluttet at vaksine var unødvendig og direkte skadelig. Det hadde vært en politisk, men ikke en forskningsbasert beslutning, som i manges øyne hadde undergravet tilliten til politikerne.

Dette illustrerer sammenhengen mellom forskning og politikk. Det betyr ikke at helseforskningen skal være politisk styrt, men at helseforskning kan og bør brukes til å lage god, kunnskapsbasert helsepolitikk.