Et felles europeisk helsedataområde (EDHS) vil sette fart i norsk e-helsepolitikk

Regjeringen har store ambisjoner når det gjelder e-helsepolitikken, sa statssekretær Ellen Rønning-Arnesen, under Dataforeningens eHelse-konferanse. Regjeringens mål er å få helsetjenester over hele landet til å henge sammen, slik at alle innbyggere skal få de samme og likeverdige helsetjenestene uansett hvor de bor. En rekke tiltak de senere år skal bidra til dette:

Arild Haraldsen

Cand. polit. (statsvitenskap). Mangeårig konsulent innen strategi, digitalisering og organisasjonsutvikling. Tidligere administrerende direktшr Norstella, nå selvstendig næringsdrivende (Stratit). 

• Direktoratet for e-helse er lagt inn under Helsedirektoratet
• Norsk Helsenett er blitt tildelt rollen som samordningsnav for fellesløsninger og deling av helsedata
• Det er etablert en helseteknologiordning som finansielt skal støtte opp under journalløftet i kommunesektoren
• Digital pasientlegemiddelliste (PLL) er det høyest prioriterte digitaliseringsprosjektet
• Tildeling av 1, 6 milliarder kroner til et digitalt samhandlingsprosjekt over 6 år

Regjeringen har også lagt frem en nasjonal helse- og samhandlingsplan som sier at anskaffelser bør være innovasjonsprosjekt i samarbeid med brukerne og leverandørene, fremfor tradisjonelle bestillinger av implementeringsprosjekt.

Nå kommer en forordning fra EU om å etablere EDHS.  Målet er:

• Helsedata om innbyggerne skal være tilgjengelig over hele EU og EØS-området i et europeisk format (primærbruk)
• Tilgang til sekundærdata til forskning og innovasjon skal skje gjennom et nasjonalt organ og inngå i en desentralisert EU-infrastruktur for deling av analyseresultater
• Fremme et indre marked for utvikling av digitale helsetjenester- og produkter

Målsetningen samsvarer godt med målene i vår nasjonale e-helsestrategi. Norge kan og bør derfor bli en pådriver for innføring av EDHS.

Opprinnelig var nok hovedformålet å skape et mer konkurransedyktig og innovativt helseteknologimarked. Draghi-rapporten sier jo at Europa henger etter både Kina og USA når det gjelder innovasjon og teknologiutvikling. Men jeg antar at den største betydningen vil være det presset en nå får på å sette fart på utviklingen av e-helseløsninger nasjonalt.

Hvilke utfordringer gir dette Norge?

Samarbeid helseaktører, leverandører og myndigheter

Forordningen ble vedtatt i disse dager, og Norge – som EØS-medlem – er forpliktet til å innføre dette innen 2 år. Innføringen vil i første omgang omfatte Pasientsammendrag (som nok er Kjernejournal i norsk sammenheng) og e-resept. Senere kommer bildestudier, laboratoriesvar og epikriser.

Forordningen gjelder både dataflyt mellom landene innenfor EU/EØS, men også innenfor det enkelte land. Norsk Helsenett vil være kontaktpunktet inn til EU for dette fra norsk side. Det enkelte land står fritt i forhold til hvordan innføringen skal gjennomføres; EU stiller utelukkende krav til kontaktpunktet.

Mange av standardene i EDHS er ennå ikke ferdige, men blir til underveis. Det kan føre til en vente-og-se-holdning, og usikkerhet når det gjelder kommunenes anskaffelse av nye journalsystemer. Den usikkerheten er både hos kommunene og deres leverandører.

IKT-direktør i Helse Sør-Øst, Rune Simensen, mente imidlertid at vi ikke måtte la EHDS bremse utviklingen av de nasjonale fellesløsningene eller anskaffelse av nye journalsystemer. Tvert om måtte en bruke EDHS som en akselerator til å få fortgang på utviklingen her hjemme.

Skal en innta en proaktiv rolle her – som en bør gjøre – er det imidlertid helt nødvendig med et tett samarbeid mellom helseaktørene, leverandørene og myndighetene. Er det noe vi er gode på, er det samarbeid, sa flere. Ja, mon det. Samarbeidet om utviklingen av Pasientenes legemiddelliste (PLL) viser vel noe annet, sterkt forsinket som det er av ulike og sammensatte årsaker. Et for ambisiøst design og ikke gode nok beslutningsprosesser, er to av årsakene.

Rapporter har tidligere vist manglende tillit mellom leverandørene og daværende Direktorat for e-helse. Dette er nok langt på vei fjernet nå. Men for at EDHS skal bidra effektivt til å nå regjeringens mål i e-helsepolitikken, må en følge opp regjeringens intensjon om at e-helseløsninger må til gjennom innovasjonsprosjekt i samarbeid med brukerne og leverandørene.

Så vidt jeg forstår, vil politiske ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet ta initiativ, i løpet av kort tid, til et møte med leverandørene om hvordan en skal innføre EDHS.

Bruk av nasjonale fellesløsninger

Norsk Helsenett (NHN) er en samhandlingsplattform for deling av helsedata og som utvikler og forvalter av nasjonale fellesløsninger som Helsenorge. Nå kommer også Kommunal samhandlingsplattform, hvor kommunens journaldata kan deles via NHN til de som har tjenstlig behov.

NHN har som nevnt fått rollen som norsk kontaktpunkt mot EU ved innføring av EDHS. Leder i NHN, Johan Ronæs, opplyser til meg at rollen vil være å støtte helseaktører og leverandører i forhold til EHDS-kravene. Dette skal skje ved en stegvis innføring av de endringene som blir prioritert. Første steg er å gi norske helsevirksomheter mulighet til å innhente helsedata om europeiske pasienter.

Som jeg har vist i en tidligere kronikk, er denne type delingsplattformer kjernen i regjeringens digitaliseringspolitikk. Ingen andre land har slike verktøy for deling av data og bruk av fellesløsninger for å lage differensierte og etatsspesifikke løsninger.

Samtidig representerer dette en utfordring til regjeringens målsetning om å få helsetjenestene i hele landet til å henge sammen. EDHS-konseptet vil derfor måtte presse frem en avgjørelse: Skal inngangen til nasjonale pasientdata være den nasjonale portalen Helsenorge eller den regionale appen HelsaMi?  

«Gode brukervennlighet er god pasientsikkerhet».

Verdien av sikker og sømløs datadeling mellom ulike e-helseløsninger, ligger i at løsningene har god brukervennlighet og intuitivt brukergrensesnitt. Det er avgjørende både for å lette klinikerens arbeid, men også avgjørende for pasientsikkerheten. Den avsluttende paneldebatten belyste dette fra flere sider:

• Problemstillingen er aktualisert av svakhetene i brukergrensesnittet i Helseplattformen, slik Riksrevisjonen har påpekt. Brukergrensesnittet gjør det vanskelig å finne informasjon, støtter ikke klinikerne godt nok i oppgaveløsningene og at det er lett å gjøre feil. Dette svekker pasientsikkerheten. Staten har nå gitt 200 millioner kroner over 2 år for å forbedre brukergrensesnittet i Helseplattformen. (Spørsmålet bør reises: Hvorfor skal staten finansiere svakheter i brukergrensesnittet hos kun én av leverandørene?)
• Et godt brukergrensesnitt innebærer også å lage differensierte profiler knyttet til den enkelte klinikers rolle, og å minimere datatilgangen slik at den enkelte kun får tilgang til den nødvendige og relevante informasjonen
• Brukerbehovene endres over tid. Systemene må derfor ha en fleksibilitet i tilpasning til nye brukerkrav. Leverandører med mange integrasjoner vil ha en mer ressurs- og tidkrevende endringsprosess enn leverandører med en modulært oppbygget struktur
• Brukergrensesnittet må utvikles fra brukerens, dvs. klinikerens, ståsted. Et eksempel på det motsatte er Helsedirektoratets utkast til veileder for en informasjonsmodell (NIM). Legeforeningen mener at denne modellen fremstår som en ren teknisk standardisering som ikke er bygget på kliniske behov. Standardene må være tilpasset de kliniske behovene, og ikke omvendt
• Brukervennlige grensesnitt har også sammenheng med striden rundt strukturerte data (kodeverk) vs. fritekst. Dette kan nå kanskje bli løst ved at KI vil kunne transformere essensen i fritekst til strukturert kode

Kjernen i denne debatten er forskjellen mellom utvikling av e-helseløsninger basert på en datamodell i bunn som applikasjonene bygges opp etter, eller en brukerdrevet utvikling hvor de kliniske behovene driver utviklingen.

I den første strategien er det brukerne som skal tilpasse seg modellen; i den andre skal modellen tilpasse seg brukerbehovet.

Spørsmålet er hvem som skal ta kostnaden ved endringer: Leverandøren eller brukeren?